Как будет организована и кому доступна база данных о здоровье граждан
Российские некоммерческие организации, оказывающие поддержку людям с ментальными особенностями и расстройствами, высказывают опасения по поводу предлагаемого создания единой государственной информационной системы, содержащей сведения о здоровье граждан. Эта новая федеральная база данных должна включать информацию о гражданах, имеющих психиатрические диагнозы и находящихся на диспансерном учете. Предполагается, что доступ к части этих сведений получат не только врачи, но и сотрудники правоохранительных органов. Представители Министерства здравоохранения РФ разъясняют, что создание такого реестра направлено на повышение качества медицинской статистики и улучшение процесса планирования необходимой помощи. При этом министерство заверяет, что конфиденциальность личных данных пациентов будет надежно защищена.
Положение о создании Федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями было утверждено Правительством еще в мае текущего года. Целью этого регистра является учет заболеваемости в стране и анализ эффективности оказываемой медицинской помощи. В систему будут внесены данные пациентов, страдающих от 12 видов заболеваний и состояний, таких как онкологические, легочные и сердечно-сосудистые патологии, а также информация о беременных женщинах. Ведением электронного регистра будет заниматься Минздрав России, используя ресурсы Единой государственной информационной системы здравоохранения. Запуск системы запланирован на 1 марта 2026 года. В регистр также будут интегрированы данные из существующих информационных систем как государственных, так и частных медицинских учреждений. Что касается лиц с психическими расстройствами, в базу будут внесены сведения о фактах постановки на диспансерный учет, госпитализаций, наличии опасных для окружающих симптомов, а также о мерах принудительного лечения, назначенных по решению суда. Отмечается, что среди пользователей регистра с «определенными ограничениями» указано МВД, которому будет доступна часть информации, позволяющей идентифицировать конкретных лиц.
Подробный анализ данной инициативы был проведен и опубликован общественной организацией «Контакт», которая занимается поддержкой людей с расстройствами аутистического спектра.
Организация «Контакт» была основана в 2013 году. Она является официальным партнером Федерального ресурсного центра по аутизму. Сотрудники организации участвуют в работе экспертных и общественных советов при профильных министерствах и получают поддержку от Фонда президентских грантов.
Дмитрий Верхов 
Артём Науменко