Совет Федерации Российской Федерации утвердил законопроект, предусматривающий выделение регионам дополнительных финансовых ресурсов для обеспечения медикаментами лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Данный проект изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» был разработан Министерством здравоохранения в декабре 2024 года. Внесение этих поправок уточняет, что оплата лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями будет осуществляться из федерального бюджета.
Планируется, что начиная с 2026 года федеральный бюджет будет выступать в качестве страховочного механизма, поддерживая регионы в ситуациях, когда их собственных средств для приобретения необходимых медикаментов для таких пациентов будет недостаточно.
В настоящее время финансирование закупок дорогостоящих препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется через три основных источника: государственную программу «14 нозологий», благотворительный фонд «Круг добра» и средства, выделяемые из региональных бюджетов.
Преимущественное большинство этих пациентов получает лекарства в рамках государственной программы, которая успешно функционирует с 2008 года. По данным на конец 2024 года, численность граждан России с орфанными заболеваниями оценивалась приблизительно в 70 тысяч человек.
Артём Науменко 
Дмитрий Верхов