По данным исследования консалтинговой компании Kept за 2024 год, рынок медицинских данных в России приближается к отметке в 5 миллиардов рублей. Хотя интерес к анонимизированным сведениям о здоровье граждан постоянно увеличивается, эта сфера по-прежнему находится в юридически неопределенном положении, как отмечают эксперты. В настоящее время около 90% операций с такими данными осуществляют фармацевтические компании, применяя их для оценки эффективности лекарств и формирования планов по созданию новых препаратов. Помимо этого, интерес к медданным проявляют страховые компании, разработчики систем искусственного интеллекта и производственные предприятия, стремящиеся к раннему выявлению болезней у своих сотрудников.
Компании часто приобретают медицинскую информацию у государственных и частных медицинских учреждений. Этот набор данных включает в себя результаты анализов, рецепты, больничные листы, рентгеновские и МРТ снимки, а также другие медицинские документы. По словам партнера Kept Дамира Сухова, государство активно работает над созданием законодательной базы для развития этого рынка. Он поясняет, что каждый российский регион обладает собственной государственной информационной системой здравоохранения, через которую организации подключаются к общероссийской ЕГИСЗ. Все государственные клиники обязаны передавать сведения об оказанной медпомощи в эту систему. Государство, в лице соответствующих министерств и ведомств, является оператором и хранителем всех этих данных в единой базе.
Накопленные государством данные используются для таких целей, как мониторинг и прогнозирование здоровья населения, уровня заболеваемости и смертности. Они также необходимы для фармацевтического надзора и формирования обязательной статистики. Интегрированные в ЕГИСЗ системы, например ВИМИС, предоставляют врачам быстрый доступ к истории лечения пациентов. На данный момент существуют определенные ограничения в использовании этих данных. Однако федеральные власти РФ активно рассматривают около десяти предложений по стимулированию рынка и устранению существующих барьеров. Если эти преграды будут устранены, ожидается значительный рост рынка и увеличение спроса на медицинские данные.
«Потенциал этой сферы огромен как для самих пациентов, так и для медицинского персонала, фармацевтических компаний и разработчиков новых решений».
Страховые компании, опрошенные РБК, утверждают, что не приобретают медицинские данные. Они предпочитают собирать информацию о своих клиентах самостоятельно, с их согласия, или получать ее от клиник-партнеров. Управляющий партнер Comply Артем Дмитриев отмечает, что покупка сведений о здоровье граждан пока остаётся в «серой» правовой зоне: «Хотя появились обезличенные персональные данные, их статус принципиально не изменился по сравнению с обычными персональными данными. Даже при корректном обезличивании, согласно утвержденным методикам, компаниям необходимо соблюдать сроки обработки и контролировать их использование. В случае неправомерной обработки или утечки такой информации, бизнес будет нести полную юридическую ответственность».
«Единственное преимущество обезличенных данных — это снижение рисков в случае утечки, что приводит к меньшему ущербу для субъектов и, соответственно, к возможности получения более низкого штрафа для компании по сравнению с утечкой исходных персональных данных. Однако в целом, идея «купи-продай» неприменима ни к персональным, ни к обезличенным данным. Всегда существует оператор, который собрал эту информацию, и покупатель не имеет права использовать её по своему усмотрению. Хотя при определённых условиях это может быть разрешено».
«Тем не менее, на данный момент нет четкой юридической конструкции, позволяющей эффективно и без опасений нарушения закона использовать эти данные».
Возможно, активно обсуждаемый экспериментальный правовой режим поможет прояснить понятие анонимных данных. «Сейчас мы имеем дело с персональными данными, к которым применяются строгие юридические ограничения, и с обезличенными персональными данными, с которыми работать немного проще. А вот анонимные данные, например, не подпадают под эти ограничения вовсе».
Исследование Kept также показало, что в большинстве случаев (80%) медицинские записи, которые получает бизнес, неструктурированы, поскольку врачи сами решают, какие данные вносить для обработки.
Дмитрий Верхов 
Артём Науменко