В России наблюдается рост числа судебных исков, связанных с отказами региональных властей закупать необходимые препараты для взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В 2024 году количество таких дел увеличилось на 22% по сравнению с предыдущим годом. Специалисты отмечают парадоксальную ситуацию: успешная деятельность государственного фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами детей до 19 лет и часто предотвращающего развитие инвалидности, косвенно усугубляет проблему. После совершеннолетия лечение этих пациентов переходит на региональный уровень, где бесплатная терапия доступна только при наличии подтвержденной инвалидности. Пациентские организации настаивают на отмене этого условия, хотя и признают ограниченность региональных бюджетов.
В 2024 году российские суды рассмотрели 127 исков от пациентов с орфанными заболеваниями, касающихся непредоставления льгот и государственных гарантий, что на 22% больше, чем 99 дел в 2023 году. Эту статистику, собранную в правовых системах, предоставила Наталья Смирнова, юрист и член экспертного совета при комитете Госдумы по охране здоровья. В первом квартале 2025 года уже зарегистрировано 36 таких дел, что составляет в среднем более 10 исков ежемесячно.
Госпожа Смирнова особо отмечает, что подавляющее большинство истцов – это взрослые пациенты. За последние два года ими было подано 220 исков, в то время как дела, касающиеся детей, составляют лишь незначительную часть.
Следует отметить, что дети и подростки до 19 лет с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства через государственный фонд «Круг добра». По достижении совершеннолетия их дальнейшее лечение должно финансироваться из федерального и региональных бюджетов. Однако фонд поддерживает пациентов с 96 диагнозами, тогда как государственная система (федеральные и региональные программы) охватывает лишь 28 из них (11 на федеральном уровне, 17 на региональном). На региональном уровне существует дополнительное условие: бесплатные медикаменты предоставляются только пациентам с первой или второй группой инвалидности, что привязывает льготу к статусу, а не к актуальным медицинским показаниям.
По данным Натальи Смирновой, примерно 78% всех судебных разбирательств касаются заболеваний, не включенных в число 28 государственных программ. Среди них: нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Парадоксально, но пациенты с такими серьезными диагнозами зачастую не имеют инвалидности, что лишает их права на бесплатное региональное лекарственное обеспечение. Эксперты отмечают, что это является косвенным следствием успешной работы фонда «Круг добра». Анна Чистопрудова, учредитель организации помощи пациентам с нейрофиброматозом `22/17`, поясняет: «Чем раньше ребенок начинает получать терапию, тем лучше результаты лечения, что позволяет избежать инвалидизации». Однако, достигнув 19 лет и не имея инвалидности, пациент часто лишается лекарственной поддержки, что впоследствии неизбежно ведет к ухудшению состояния, инвалидизации и потере возможности полноценно жить и работать.
Чистопрудова подчеркивает, что более 600 детей с нейрофиброматозом в России уже получают терапию благодаря фонду «Круг добра». В 2025 году 37 из них достигли 19-летнего возраста и покинули систему опеки фонда; в следующем году их число составит не менее 42. По ее словам, главное препятствие для продолжения лечения – это требование о наличии инвалидности.
Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний, сообщила, что пациентское сообщество многократно обращалось к властям с предложением обеспечить доступность терапии для взрослых с орфанными заболеваниями вне зависимости от их инвалидного статуса, однако эти обращения пока не принесли желаемых результатов.
Госпожа Мясникова отмечает, что ситуация усугубляется отсутствием полных регистров (списков) взрослых пациентов с редкими заболеваниями, что затрудняет оценку их реальных потребностей в терапии. «Это еще одна нерешенная задача», – добавляет она. Анна Чистопрудова подтверждает, что в стране до сих пор не сформирована единая система медпомощи для взрослых с орфанными заболеваниями, и каждому приходится отстаивать свои права самостоятельно. Она выделяет Кемеровскую, Воронежскую, Новгородскую, Московскую области, Пермский край и Санкт-Петербург как регионы, где власти пытаются поддержать совершеннолетних «выпускников» фонда «Круг добра». Однако и здесь, по ее словам, помощь чаще всего оказывается лишь тем, кто имеет инвалидность. «Если инвалидности нет или установлена третья группа, шансы на продолжение лечения значительно снижаются, что мы и наблюдаем на практике», – констатирует Чистопрудова.
По данным эксперта Госдумы, в большинстве случаев ответчиками по делам о нарушении прав пациентов выступают исполнительные органы власти субъектов РФ, ответственные за здравоохранение, а также медицинские учреждения по месту жительства пациентов. Фонд «Круг добра» был ответчиком лишь в одном деле, по которому пациенту было отказано в иске. За исследованный период 68% исков пациентов были удовлетворены полностью, 26% — частично, и только 6% получили отказ. Наталья Смирнова указывает, что таким образом судебная система фактически берет на себя несвойственную ей правоприменительную роль: «Решение суда становится юридическим основанием для министерства здравоохранения субъекта РФ выделить средства на покупку лекарства конкретному пациенту, хотя это обязательство должно существовать изначально в соответствии с законодательством».
Дмитрий Верхов 
Артём Науменко